Przeglądasz archiwum Czerwiec, 2015 .
Wyświetlam 1 - 5 z 5 notek

Tak było, jest i będzie

  • Napisane 30 czerwca 2015 o 23:26

Diagnoza potwierdzona.

Dzisiaj byliśmy u specjalisty po odbiór wyników i ostateczną diagnozę. Została ona potwierdzona. Jednocześnie mała ma obraz badań jedyny w swoim rodzaju, jeszcze takiego lekarze nie widzieli… To dobrze, czy źle? Ja uważam, że dobrze, bo może to jest nowy odłam tej choroby. Mała ma bardzo słabe cechy zewnętrzne, rozwija się dobrze. Vojta powiedział, że właśnie mała dogoniła rówieśników, a dzisiaj doktor to potwierdziła :). Nie wiadomo co będzie dalej, ale teraz jestem szczęśliwa.

Rozmawiałam z nią o możliwości drugiej ciąży, o ryzyku. Ryzyko mamy takie same jak każdy inny człowiek, teoretycznie, bo praktycznie wzrasta o około 1 procent. To dużo, czy mało? Trudno powiedzieć.

Doktor miała mam poradzić, żebyśmy zbadali małą u kardiologia, urologa, okulisty, neurologa i wczesnej interwencji. Była w szoku jak się dowiedziała, że już wszystko zrobiliśmy ;). Powiedziała o grupie wsparcia. Hmm chodzę tam od marca? O grupie rodziców dzieci dotkniętych tą chorobą. Z nimi też znam się od jakiegoś czasu. O rehabilitacji – ćwiczymy od marca z najlepszym rehabilitantem w Niemczech. Wychodzi na to, że naprawdę szybko zrobiliśmy wszystko co się dało. I są tego efekty :)

Doktor powiedziała, że choroba jest tak rzadka, że ma średnio jednego pacjenta na dwa lata… Czyli to prawda, że w całych Niemczech rodzi się takie dziecko raz na dwa – trzy lata… Powiedziała też, że ma jednego pacjenta, mężczyznę , który skończył normalną szkołę i żyje normalnie :) tylko jest weich – miękki, czyli potocznie mówiąc taka pipka hehe. No ale bywa i tak ;D To daje mi nadzieję.

Po wizycie poczułam się jakoś lżej. Kamień spadł mi z serca. Może rzeczywiście to jakiś nowy odłam i wszystko będzie dobrze? Później pojechaliśmy do Ikei, mają pysznego łososia. Malutka spała i udało mi się w spokoju zjeść ;) Jak się obudziła, to zjadła całą porcję makaronu z sosem pomidorowym, ona to ma spust… Podoba mi się, że mają tam krzesełka do karmienia i jednorazowe śliniaki. Po obiedzie musiała się pobawić w kąciku zabaw hehe.

Chyba coraz więcej mówi… Nie jestem pewna czy to można uznać za słowa, ale mówi am am (jak chce jeść), bam (jak upadnie albo coś zrzuci), hau hau (na psa, albo jak słyszy gdzieś szczekanie), mama, tata, kwa kwa (na kaczkę), wczoraj zaczęła mówić buu na odkurzacz (odkurzam kilka razy dziennie).

Nie potrafi jeszcze długo stać bez trzymanki, a próbuje chodzić… Puszcza się i leci kilka kroków, ciągle muszę być w pobliżu, by ją złapać na koszulkę ;). Trzymana z tyłu za koszulkę, ale tak lekko by tylko asekurować w razie upadku, potrafi przejść całe mieszkanie. I ciągle chce tak chodzić, a jak mówię nie, to puszcza się i próbuje iść sama (wiadomo z jakim skutkiem hehe).

W ciągu dwóch tygodni wyszły jej dolna prawa czwórka, górna prawa czwórka, dolna lewa czwórka, dwa dni temu górna lewa i lewa trójka. 5 zębów na raz. Aua.

To był udany dzień.

Małej wyskoczyło kilka dni temu kilka krost z ropą, ale chyba tylko 3, później jeszcze dwa. Dzisiaj jedna. Kurde mała ich nie drapie, a wyschły i zrobiły się na nich strupki. Dzisiaj znalazłam jeden nowy. Boję się czy to nie ospa? Ale ma tylko 6 krost, bez innych objawów. Myślałam, że to uczulenie. Ale w piątek szczepienie mmr! Może lepiej pójdę jutro do lekarza :/

Nowości i strach

  • Napisane 24 czerwca 2015 o 19:46

W niedzielę malutka nauczyła się skręcać pchaczem, już teraz całe mieszkanie zwiedza na stojąco kiedy tylko chce :) Próbuje też stać bez trzymanki, coraz dłużej utrzymuje równowagę. Bardzo chciałaby chodzić, czasami puszcza się i próbuje zrobić kilka kroczków do mnie, ale zaraz po tym leci do przodu, więc jeszcze trochę musimy poczekać. Byle nie do 3 roku życia.

Nauczyła się pokazywać „takie dobre” i masuje się po brzuchu przy jedzeniu. Wczoraj zrobiłam sobie płatki z mlekiem, a ona z wilczym głodem zaczęła się masować po brzuszku, myślałam, że padniemy ze śmiechu ;D No i tym sposobem zjadła mi pół miski ;)
Dzisiaj rano przywitała mnie stojąc w kojcu, wołając amam i masując brzuchol ;D Rozbraja mnie.

Nauczyła się naśladować kaczkę: kwa kwa.

Przychodzi się przytulić, gdy ją pytam czy mnie kocha, za każdym razem przytula się główką…

Wczoraj w przedszkolu poszliśmy do innej sali zabaw. Troje chłopców (Sebastian, Elias i Timo) szli sami na nóżkach, moja malutka szła z nimi dzielnie za rączki i była taka z siebie dumna! Za nami szła pani i śpiewała piosenkę o dzieciach, które idą. Poczułam takie szczęście… Zawsze marzyłam, żeby kiedyś moje dziecko szło razem z innymi. Żeby chodziło do przedszkola. Żeby było…

Dostałam list.

We wtorek jedziemy po diagnozę małej na papierze.

Boję się.

Z drugiej strony się cieszę, że będziemy mieć wszystko czarno na białym.

Boję się swojego strachu.

Czy dam radę się tam nie rozwalić na kawałki.

Ale może dzięki temu papierkowi uda się już załatwić logopedę? Im wcześniej w jej wypadku tym lepiej.

Może uda się załatwić pieniądze na opiekę? Przy naszym planie tygodniowym nie ma mowy bym poszła do pracy.

A może…

A może oni się pomylili…

Może powiedzą, że ona jest zdrowa…

Że tylko taka jej „uroda”…
:(

Wiem, że tak nie jest. Widzę to.

Ale tak bardzo bym chciała.

Dowiemy się, dlaczego tak się stało. Czy będziemy się obwiniać? Bardzo się tego boję.

Boję się tej wiedzy.

Chyba wolałabym, żeby było tak jak jest.

Wydaje mi się, że życie w niewiadomej jest prostsze.

By pamiętać

  • Napisane 19 czerwca 2015 o 22:04

Na urlopie jedenastego? Dwunastego? Wyszedł ząb. Dolna prawa czwórka. Chwilkę później górna. Po powrocie do domu, przedwczoraj lewa dolna.  Prawa juz wyłazi,  bo dziąsło spuchnięte i sine. 

Wczoraj zaczęła zakręcać pchaczem.  Dzisiaj od rana biegała z nim po całym domu =)  Juz nie muszę za nią chodzić i pomagać przy zakrętach!

Vojta jest bardzo zdziwiony jak swobodnie mała porusza się po domu (zobaczył filmiki).  Jak obraca się trzymając się tylko jedną ręką pchacza i coś tam przy tym dyskutuje :)

Przedwczoraj nauczyła się robić rybę, na pytanie jak robi ryba cmoka buzią hehe.

Umie mówić jak robi pies: hauhau.  Jak usłyszy na mieście szczekanie psa nasłuchuje i mówi hauhau. woła am am jak jest głodna.  Mówi na mnie mama. I to tyle z mówienia,  reszta to baba, babaja itd,  gaworzenie. Zamiast daj mówi :yyy yyy ;)  Rozgaduje się coraz częściej. Nie wiem jak jeszcze stymulować jej rozwój mowy.

Na urlopie nauczyła się masować po brzuszku na pytanie przy jedzeniu czy jest dobre. Super to wygląda ;D

Aaah

  • Napisane 17 czerwca 2015 o 09:29

08.06 poniedziałek

Aaah jest pięknie! Pogoda boska 34 stopnie w cieniu,  camping zacieniony przez dziwne nadmorskie gatunki drzew, ośrodek ze wszystkim co potrzeba do życia: basen,  sklep,  restauracja. Pies leży uwiązany na długiej lince do drzewa,  mała śpi w klimatyzowanym domku,  tato pojechał po piwko /winko bezalkoholowe. Morze jest rzut beretem.  Piękna wielka piaszczysta plaża.  Malutka wczoraj wieczorem weszła pierwszy raz do morza.  Tuptała malutkimi stópkami po brzegu, a fale obmywały jej gołe nóżki.  Była taka szczęśliwa, że nie chciała przestać! Pies tez się wymoczył,  później tarzał się w piachu jak szynszyla.  Oczy miał zaklejone na amen ;D

Mała nie mogła zasnąć z wrażenia, że jest w nowym miejscu,  uśmiechnięta baciarowała w łóżku aż zasnęła, słuchając w tle świnki peppy puszczonej na tablecie :) 

Rano poszliśmy na miasto i zjedliśmy ogromne lody wiśniowe,  wysłaliśmy zdjęcia z cudem złapanego WiFi, a mała chodziła przy wózku.  Później obiadek spaghetti aglio olio, mała jadła spaghetti neapoli,  tato karmił!  Teraz siedzę na leżaku przed domkiem,  suszące się pranie pachnie mi nad głową i wszystko wydaje się takie proste…

Jedziemy :)

  • Napisane 6 czerwca 2015 o 22:40

Choroba minęła, jedziemy na wakacje! Italia czeka :) 

Mała dostała dzisiaj delicję w czekoladzie,  skakała od tego cukru jak szalona,  biegała po całym domu i gadała łałała. 

Od przedwczoraj mówi hauhau na psa.

Próbuje wstawać bezpośrednio z podłogi na proste nogi, ale nie potrafi oderwać rąk.

Obejrzałam film: Chce się żyć.  Piękny.

Myślę co tu jeszcze dopakować,  chociaż wiem,  że i tak już zabrałam pół domu ;)

Bardzo się cieszę z tego wyjazdu,  dobrze nam to zrobi.

Zapisałam się na facebooku do grupy zamkniętej rodziców dzieci z tą chorobą,  którą ma mała.  Są w szoku ile potrafi w tak młodym wieku i nie dowierzają, że jest chora.  Ja też nie mogę uwierzyć porównując ją do innych dzieci z tej grupy. Chyba mamy farta.

Wyjazd jutro o szóstej rano,  nie mogę się doczekać :)